医卫界：

你们在区政协三届三次会议上提出的第3037号提案《关于在杭州市滨江区成立面向罕见病人群的“关爱家园-罕见病科普教育与服务基地”的建议》已转交我局办理。诚如你们在提案中指出的，相对于多发病和常见病，罕见病因为患病人数相对较少，各方对此重视程度不够，对罕见病的认识、控制和治疗进展迟缓，导致罕见病患者的医疗和生活等相关基本需求，未能得到应有重视和保障。建议构建“关爱家园”这一罕见病科普教育与服务平台，为罕见病患者及其家庭提供全方位的支持和关爱。我局高度重视该项工作，会同科协进行沟通，现将相关情况答复如下：

一、大力扶持科普教育基地建设

近年来，我区高度重视科普工作，认真贯彻落实习近平总书记关于“两个同等重要”论述，推动科普与科技创新融合发展，加大科普基地建设力度。为进一步促进我区科普事业的发展，充分发挥社会科普资源优势，于2020年7月出台了《杭州高新区（滨江）科普教育基地申报和命名办法（暂行）》，鼓励科研院所、企业、街道社区等有关单位承担社会科普职责，积极申报科普教育基地，区科协办公室对相关申报材料进行初审并组织专家实地审核，评定后予以授牌并给予3万元奖励。经过近几年的引导和培育，各类法人单位申报科普基地的积极性逐年提高，截至目前全区现有科普教育基地19家，其中9家为市级科普教育基地（北航杭州创新研究院、滨江水厂、中南卡通、中天模型、浙江地质科创园、英飞特、四维生态、春晖—骥程自动化科技长廊和医惠智慧医疗与全民健康），2023年新认定区级科普教育基地3家（浙江警察学院毒品防控技术科普基地、绿城农科食品安全科普教育基地、浙江商业职业技术学院制冷博物馆）。据不完全统计全年组织各类活动超过百场，受益人数达万人以上。

二、探索构建医务社工服务体系

辖区内长河街道结合区位特点，充分发挥“五社联动”作用，创新性提出“政-校-医-社”服务模式，构建医务社会工作服务体系建设，将政府、医院、高校、“五社”的优势资源相结合，探索以社工站为枢纽，撬动多方资源联动，构建医务社会工作服务体系建设。该项目自2020年开始接受市、区、街道三级政府公益创投项目经费支持，共投入经费70万元。未来，该项目将持续运作，以“小项目”为抓手，撬动医务社会工作共建基地提供“大服务”，开展就医焦虑情绪缓解、患者家属支持体系建设、困难居民陪诊、青少年心理关爱、家庭教育支持等专业服务。

目前滨江区打造的医务社会工作共建基地已正式投入使用，发布了浙江省首个《医务社会工作蓝皮书》、建立“护佑童馨驿站”、“护佑童馨·邻安小家”、“麦芒小站”。推动医务社会工作专业实践与国际前沿研究深度融合，对罕见病儿童、肿瘤儿童等患者及其家属进行深度调研，促进医疗模式从传统的“疾病治疗模式”向“整合性健康服务模式”全面转变。自2023年12月9日“护佑童馨·邻安小家”项目正式启用，截至2024年4月30日，总计服务了来自广东、安徽、湖南等18个省份的58户异地就医大病患儿家庭，共计71户次，为162人次提供了488个安睡的夜晚。

三、推动罕见病领域科学发展

浙大二院作为浙江省罕见病诊疗协作网牵头单位勇挑重担，推动形成覆盖浙江省每个地级市，纵跨全省的罕见病诊疗协作网络，2020年7月29日，中国罕见病联盟浙江协作组医院（25家）授牌仪式在浙大二院滨江院区多功能报告厅举行，与会的协作组专家就提升协作网医院罕见病诊疗水平，加强罕见病管理，促进海内外罕见病领域从业者的沟通与交流等进行了深入交流。浙大二院坚持举办罕见病规范治疗培训会，持续开展义诊活动，推进线上线下相结合的患者宣教工作；于2021年首次在国内成立医学遗传科/罕见病诊治中心，提供了完善的科研平台和科研体系，取得了重要的研究成果；牵头主笔多项罕见病诊治指南，推动致病机制和精准诊治研究。

浙大儿院作为全国少有的，同时拥有国家儿童区域医疗中心、国家临床医学研究中心双中心的综合性儿童医院，在SRS的干预方面始终处于国际领先地位，通过一套行之有效的干预管理方案，已经帮助许多SRS儿童获得了比较健康的成长，除了提供临时的免费住宿，还将逐步提供康复护理指导、营养指导、康养机构转介、心理危机干预等，争取形成覆盖就诊周期的支持体系。2024年3月27日，传来重磅消息：全球首个开展CAR-T临床试验的红斑狼疮患儿顺利出院，有望得到彻底治愈！

下一步，我们将根据你们的建议，将罕见病防治工作与贯彻落实健康中国行动紧密结合起来，罕见病不仅是医学问题，更是社会问题，公共卫生问题，我们将引导更多的政校医社资源协作努力，为罕见病患者及其家庭带来更温暖的希望与更美好的未来，助力健康滨江建设。关注罕见病，健康路上，一个都不能少。

衷心感谢你们对政府工作的关心和支持。

杭州市滨江区卫生健康局

2024年6月3日

联系人：蒋益钢             联系电话：0571-89521035

关于区政协三届三次会议3037号提案的内容：政协提3037_关于在杭州市滨江区成立面向罕见病人群的“关爱家园-罕见病科普教育与服务基地”的建议.doc